Epilepsija sergantys žmonės jaučia diskriminaciją

Epilepsija mūsų šalyje serga maždaug 25 tūkst. žmonių. Nors liga nėra reta, apie ją kalbama mažai – sergantieji vengia viešumo, baimindamiesi nepalankaus visuomenės požiūrio. Ligonių kasos primena apie Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) teikiamas galimybes sergantiesiems epilepsija.

Vengiama kalbėti

„Kai žmogus išgirsta epilepsijos diagnozę, paprastai jį apima baimė, nežinia, kyla daug klausimų. Ir nereikėtų stebėtis, kad sunku rasti informacijos, nes šia liga sergantys gyventojai apie savo būklę dažniausiai nekalba“, – sakė Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovė Donata Balčikonienė. Atsiduriama užburtame rate: apie ligą nekalbama, nes dėl visuomenės požiūrio diagnozė slepiama. Kai slepiama, mitai nepaneigiami ir pokytis nevyksta.

„Liūdna, bet vis dar pasiekia informacija, kad vaiko, sergančio epilepsija, dėl ligos nenori priimti į kokią nors ugdymo įstaigą. Prasta situacija ir su suaugusiaisiais – ne vienas darbdavys atsisako įdarbinti epilepsija sergantį žmogų, net jei darbas nėra toks, kokio žmogus negalėtų atlikti dėl savo būklės. Taigi dažnam asmeniui darbinantis kyla klausimas, sakyti apie ligą ar nesakyti, o jei sakyti, kaip tai padaryti“, – pasakojo D. Balčikonienė, įsitikinusi, kad sergantieji vis dar jaučia didelę diskriminaciją.

Nervo stimuliatorius

Įprastai žmonės galvoja, kad epilepsija pasireiškia vienu vieninteliu būdu – sergantysis praranda sąmonę, krenta ant žemės, jį ištinka traukuliai. Tačiau ligos formų yra daugybė – gerokai per šimtą. Žmogus gali net nesuprasti, kad draugą, kolegą ar net artimąjį ištiko epilepsijos priepuolis, nes iš šalies jis gali atrodyti tiesiog sutrikęs, susimąstęs, tylėti arba berti žodžius be jokios tvarkos. Būdingi ir rankos, kojos ar kaklo raumenų įsitempimai, ritmiški trūkčiojimai ir pan. Todėl D. Balčikonienė įsitikinusi, kad kiekvieno mūsų aplinkoje yra bent vienas epilepsija sergantis, tik tai slepiantis žmogus.

Maždaug 70 proc. žmonių, sergančių epilepsija, gali kontroliuoti ligą epileptologo-neurologo paskirtais vaistiniais preparatais. Jei medikamentais suvaldyti priepuolių nepavyksta, kai kuriems atliekama chirurginė operacija, kurios metu implantuojamas prietaisas – klajoklio nervo stimuliatorius, padedantis suvaldyti ligą.

Jau septintus metus Valstybinė ligonių kasa (VLK) centralizuotai perka klajoklio nervo stimuliatorius, kurie yra implantuojami atkaklia ir gydymui atsparia epilepsijos forma sergantiems žmonėms. Implantuotas prietaisas siunčia impulsus per klajoklį nervą į smegenis ir taip blokuoja epilepsijos priepuolius. Ši operacija atliekama Kauno klinikose ir Santaros klinikose.

VLK duomenimis, PSDF lėšomis perkami klajoklio nervo stimuliatoriai, kurių vertė siekia 20 tūkst. eurų, kasmet implantuojami bent 20-iai pacientų.

Daugiau kompensacijų

Lietuvoje maždaug 25 tūkst. žmonių, iš jų apie 3 tūkst. vaikų, serga epilepsija. Šiuo metu epilepsija sergantiems Lietuvos gyventojams PSDF lėšomis kompensuojami reikiami vaistai ir medicinos pagalbos priemonės, brangieji tyrimai, labai retų būklių gydymo išlaidos, kitos asmens sveikatos priežiūros paslaugos. PSDF biudžeto lėšos, skirtos epilepsija sergančių pacientų gydymo išlaidoms kompensuoti, pernai siekė 8, 4 mln. eurų.

Nors epilepsija – klinikinė diagnozė, nustatoma remiantis priepuolių klinikine išraiška, po apžiūros gydytojas specialistas gali skirti reikiamus tyrimus diagnozei patikslinti. Daugeliui pacientų atliekamas elektroencefalografinis tyrimas, magnetinio rezonanso tomografija, kompiuterinė tomografija ar radioizotopiniai tyrimai. Pernai už epilepsija sergantiems pacientams skirtus brangiuosius tyrimus iš PSDF sumokėta beveik 231 tūkst. eurų.

Šiuo metu PSDF lėšomis kompensuojama 96 pavadinimų 16 skirtingų veikliųjų medžiagų vaistus epilepsijai gydyti. VLK duomenimis, 2023 m. Lietuvoje beveik 20 tūkst. pacientų, sergančių epilepsija, vartojo kompensuojamuosius vaistus. Jų išlaidoms apmokėti prireikė per 3, 3 mln. eurų iš PSDF ir 290 tūkst. eurų iš valstybės biudžeto pacientų priemokoms padengti. Dar 242, 5 tūkst. eurų PSDF lėšų skirta 30-iai pacientų, kuriems diagnozuotos labai retos epilepsijos būklės, gydyti.

Žmonėms, sergantiems epilepsija, fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, įvertinęs sveikatos būklę, gali skirti PSDF lėšomis apmokamas pradinės, ambulatorinės, o vaikams ir stacionarinės reabilitacijos paslaugas. Suaugusiesiems reabilitacijos paslaugos skiriamos atsižvelgus į epilepsijos sukeltus sveikatos sutrikimus, o vaikams – kai traukuliai yra kontroliuojami nuolat vartojant vaistus nuo epilepsijos ar po operacinio epilepsijos gydymo.

Valstybinės ligonių kasos inf.